ATTR-Amyloidose: Umgang mit Angehörigen
Über die Erkrankung sprechen
Wenn Sie die Gewissheit haben, von ATTR-Amyloidose betroffen zu sein, ist es wichtig, Ihre Familie zu informieren.
Suchen Sie das Gespräch mit (Ehe-)Partner:innen, Ihren Kindern oder Verwandten – doch bereiten Sie Ihr Gespräch gut vor, da die Erkrankung unerwartete Reaktionen auslösen kann.
Diese Hinweise helfen Ihnen für Ihr Gespräch:
- Erklären Sie Ihrer Familie, wie es Ihnen geht. Sie kennen nun die Ursache für Ihre zunehmenden Beschwerden der vergangenen Monate.
- Wahrscheinlich konnten Sie, zum Beispiel aufgrund von Durchfall oder Müdigkeit, nicht mehr an allen Aktivitäten teilnehmen. Nun haben Sie Gewissheit, dass Sie Ihr Leben auch weiterhin nach Ihrer Tagesform ausrichten müssen. Selbstverständlich werden Ihre behandelnden Ärzt:innen alles tun, um Ihre Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten.
Durch eine gute Ernährung und ausreichend Bewegung können Sie Einfluss auf Ihr Wohlbefinden nehmen. Hierbei ist die Unterstützung durch die Familie oder Freunde hilfreich.
- Beschreiben Sie Ihren Krankheits- und Diagnoseweg und informieren Sie Ihre Verwandten, dass jeder Krankheitsverlauf ganz individuell ist. So schaffen Sie es, durch einen guten Umgang mit Angehörigen viel Verständnis und Unterstützung zu bekommen.
Informieren Sie oder Ihre Verwandten sich hier über die Symptome der Transthyretin-Amyloidose.
Wenn ATTR-Amyloidose erblich ist
Wenn Sie an der erblichen Form der ATTR-Amyloidose leiden, weisen Sie Ihre Familie darauf hin, dass auch andere Familienmitglieder betroffen sein können. Kinder haben ein 50%iges Risiko, die Mutation im TTR-Gen zu erben.
Wichtig zu wissen ist, dass nicht jeder mit einem defekten Transthyretin-Gen auch wirklich erkrankt.
Empfehlen Sie Ihren Verwandten, ärztlichen Rat einzuholen oder das Auftreten von ATTR-Amyloidose in der Familie beim nächsten Ärzt:innenbesuch zu erwähnen. So können diese das gemeinsame Vorgehen mit medizinischem Fachpersonal besprechen.
- Weisen Sie auf die Möglichkeit eines Gentests für über 18-Jährige hin. Informieren Sie, dass das Ergebnis sowohl Vorteile als auch Nachteile mit sich bringen kann. Letztendlich entscheidet jeder individuell, ob ein Gentest in Frage kommt.
Lesen Sie hier die wichtigsten Vor- und Nachteile zur Kenntnis Ihres genetischen Status.
- Erwähnen Sie die Möglichkeit der Fehldiagnosen, da eine ATTR-Amyloidose sehr schwer zu diagnostizieren ist. Weil sie anderen Erkrankungen ähnelt, wird die Krankheit häufig nicht richtig erkannt. Das Dialogwerkzeug auf dieser Seite hilft Ihren Verwandten beim Erstgespräch in einer ärztlichen Praxis.
- Wahrscheinlich haben Ihre Verwandten viele Fragen zur Erkrankung. Informieren Sie sich daher, wie es zu einer ATTR-Amyloidose kommt oder weisen Sie Ihre Angehörigen auf diese Internetseite hin.