Therapie und Mitwirkung der Betroffenen
Wie kann man mit Amyloidose leben
Der Alltag mit einer ATTR-Amyloidose ist häufig eine Herausforderung. Es gibt gute und schlechte Tage und oft wissen die Patient:innen nicht, warum gerade jetzt wieder ein starker Durchfall auftritt oder die Beine besonders schmerzen. Bei einer Amyloidose ist die Ernährung ein sehr wichtiger Bestandteil zu einer erfolgreichen Therapie.
Wichtig ist deshalb, dass Sie sich auch bei wenig Appetit gesund und ausgewogen ernähren und ihre Trinkmenge kontrollieren. Außerdem gilt es, trotz eventueller motorischer Einschränkungen aktiv und beweglich zu bleiben.
Hilfe durch Fachärzt:innen und
Therapeut:innen
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung sind Betroffene zunehmend auf die Hilfe verschiedener Fachgruppen angewiesen, um die unterschiedlichen Symptome zu lindern. Das Ziel ist, möglichst lange im Alltag unabhängig zu bleiben. Mit schmerzlindernden Methoden oder der Behandlung möglicher Verdauungs- und Blasenprobleme sowie der Erektionsstörungen lässt sich die Lebensqualität erheblich verbessern. Auch Physiotherapie ist wichtig, um etwas gegen die Muskelschwäche zu tun.
Außerdem gibt es Möglichkeiten, die Symptome zu behandeln, welche die Augen, das Herz oder andere Organe betreffen.
So können sich die Patient:innen bestmöglich auf das Leben mit Amyloidose einrichten und die Freude im Alltag erhalten.
Hilfe durch Selbsthilfegruppen
Der Austausch mit anderen Betroffenen macht Mut und gibt Unterstützung bei alltäglichen Herausforderungen. Kontakte zu Selbsthilfegruppen finden Sie auf diesen Seiten:
Weiterhin erhalten Sie fachkundige Informationen unter hilfefuermich.de